强直性脊柱炎患者武鲜林:我只想好好走路
发布时间:2010-12-31 12:24 来源:红塔区人民政府网 打印
强直性脊柱炎患者武鲜林:我只想好好走路

2010-08-11 09:05:46

  强直性脊柱炎是一种发病年龄通常在13至31岁之间,以男性居多的疾病。由于许多人对强直性脊柱炎不了解,患者往往会忽略其初期症状,导致该病误诊误治。一旦贻误治疗时机,该病致残率会大大提高。这是一种什么病?得此病的患者经历着怎样的煎熬?对此记者进行了采访。

    玉溪新闻网讯(记者 郑云华 文/图)
    
      我只想站起来

  对于红塔区大营街镇赵桅二组26岁的小伙子武鲜林来说,自从6年前患上强直性脊柱炎后,每次从病床起来都是一次巨大的挑战。

  武鲜林住在家中,这栋老式的土建房子已有20多年的历史,十分破旧,屋檐用石棉瓦搭建,上面压着砖头瓦块。与邻居家新建的小楼相比,武鲜林的家显得格外低矮、破旧,甚至有些岌岌可危。

  “不好意思,让你们久等了。”武鲜林隔着大门跟大家解释说,此时离记者敲门已经过了约10分钟,大门打开的一瞬间,拄着拐杖的武鲜林吃力地挪着脚步。

  因为腿脚不方便,武鲜林邀请记者坐在院子旁边的大厅里,因为最近下雨,这里十分潮湿,有一股明显的霉味。厅里有一张床,是武鲜林睡的,从这到大门的距离约有20米。

  床的旁边,有辆旧旧的三轮车,几个残旧的沙发。武鲜林说,床是父母为了方便他放在厅里的。

  由于身患强直性脊柱炎,今年5月份住院时,他的双手自肘关节以下几乎处于半瘫痪状态,髋关节骨头坏死,膝关节肿大,右腿几乎瘫痪。

  “现在每走一步路都忍着剧烈疼痛,我不能躺着,如果我一直躺着就完了。我还想再站起来,不想再拖累家人。”据武鲜林讲述,他2004年考上云南农业大学食品科学与工程专业,入学前,一次外出玩耍淋雨后,回到家就感到膝关节和髋关节隐隐作痛。由于家里经济条件不好,只是包一些草药。直到8月,武鲜林的身体没有半点好转,家里才赶忙借钱让他到玉溪市中医院住院治疗,当时的检查结果为类风湿。住院一个月后,身体并没好转,但一直憧憬大学生活的武鲜林要求出院。当武鲜林拄着竹棍出现在学校时,老师也热心地关心起他的病情,建议他休学治疗。但要强的武鲜林告诉老师,他能坚持。入校一个月后,髋关节和膝关节的剧烈疼痛让他无法承受,只能回到家用土方治疗。

  “2005年4月,腿不能走路了,父亲又借钱陪我到昆明看病,医院确诊为强直性脊柱炎。经过20余天治疗,我勉强能站立。回到学校后,每天都得靠吃止痛药来减轻痛苦。每个月350元生活费,200元用来买止痛药。那时的米线7角钱一斤,我每天买1元钱米线,自己凉拌着吃,够两顿。好心的同学请吃饭偶尔也会带上我,有时他们还会给我买包子。后来老师得知我的情况,给了我600元生活补助,但几乎都用于买药了。”回忆起大学生活,武鲜林显得特别开心。

  “我这个病医生说治不好,只能终身服药来维持。费用太高了,父母已经为我花了10多万治病,现在家庭已经不能再承受医疗费用,家里的几分田租给人家栽烟,父母帮人打工,目的是为了多挣点钱给我买药吃。”武鲜林失落地说。

  据了解,武鲜林家里的收入主要是靠父亲看鱼塘、母亲帮人打临工每月的1000多元收入来维持。6年来一直病痛缠身的武鲜林,不仅大学生涯过得格外艰难,去年毕业后,因为腿脚不便,他的求职路也被堵上一面墙。

  他告诉记者,他的梦想很简单,希望自己能和正常人一样站起来,努力找份好工作,把家里5万元欠款还清,好好孝敬父母。

  是怎样的病导致年轻的武鲜林半瘫痪?什么是强直性脊柱炎?在没见到武鲜林时,记者仅知道它是风湿病范畴,它的症状、发病原因等等都是未知。

  “强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变的慢性疾病,病变主要累及骶髂关节,引起脊柱强直和纤维化,造成弯腰、行走活动受限,并可引发不同程度的肺、肾及心血管等多个器官的损害,医治不及时,很可能会造成终生残疾。”玉溪市中医院针灸推拿一科主治医师袁长春告诉记者。
    
    误诊率高

  强直性脊柱炎属于风湿病范畴,是血清阴性脊柱关节病中的一种。造成弯腰、行走活动受限,并可有不同程度的眼、肺、肌肉、骨骼的病变,也有自身免疫功能的紊乱,所以又属自身免疫性疾病。据了解,强直性脊柱炎已成为严重威胁我国人民健康的常见疾病,其发病率以每年5%的幅度增长,成为10年来发病率增速最快的病症。

  据相关媒体报道,我国患病率初步调查为0.26%,患者以男性最常见,男女之比为5∶1,只不过女性发病较缓慢及病情较轻。发病年龄通常在13至31岁,误诊率高,作为世界性顽症的强直性脊柱炎发展到晚期,致残率极高。

  在玉溪市人民医院病案统计室,记者了解到从2003年至2010年6月,医院收治住院最小一例病例是一名11岁的男孩。

  在征得病人家长的同意后,记者采访了这个叫景程的男孩(化名)及他的家人。

  “现在想想景程应该是7岁就出现了强直性脊柱炎的症状,那时孩子刚上一年级,早上6点半他就起床,因为景程内向不爱说话,我们也就一直认为孩子努力学习。直到他上6年级下半学期,我无意中见他走路的样子一瘸一拐,问他怎么回事,他才告诉我脚僵硬,膝盖疼,我还怀疑是他跑闹弄伤的”,景程的爸爸告诉记者。

  之后,景程的爸爸带着小景程去看了中医,包了药后,膝盖也不见好。“我带他去了玉溪好几家大医院,中医专家也看了不少,家附近的骨科诊所,民间偏方看了不少也不见效果,都说是膝关节炎,到最后越来越糟糕,连路都不能走了。

  经过半年折腾,景程爸爸听朋友说,他们家有个亲戚和景程情况很像,可能是强直性脊柱炎,让他带着孩子去省级的医院检查。

  “一到医院,做了几项检查后,就确诊是强直性脊柱炎。医生说来得太迟了,不敢保证能医好。没辙,只好带着孩子回玉溪医。”

  景程的爸爸告诉记者,如果孩子早半年发现,情况会好得多,5年后才发现孩子得了这个病,自己推卸不了责任,现在治疗费用已经用了近3万,小景程能走路了,但还是为他的未来治疗费用发愁。

  事实上类似景程被误诊的病例还有不少,23岁的通海小伙张明(化名)也是其中一个。

  张明告诉记者,他开始腰痛,先后看了不少于30个专家,诊断结果不外乎腰椎间盘突出和腰肌劳损两种说法,乱投医2年才找到病因。

  “早期强直性脊柱炎一般症状是腰痛、僵硬,肌腱、韧带骨附着点炎症,踝、膝、髋等下肢关节疼痛这些症状和类风湿症状很像,但遗憾的是我国很多医院并没有风湿专科,患者往往去到其他的科室就诊。而恰恰风湿科是一个较新的学科,并且其专业性极强,并不是其他科室医生在短期内能够掌握的一门学科。因此造成了较多的失治、误诊。所以早期类风湿关节炎的及时诊断非常重要。”袁长春说。

  “此病误诊率较高,约90%的病人在患病多年后才确诊,因而贻误治疗者较多,增加了此病的致残率。”玉溪市人民医院血液风湿科主任王永志告诉记者。

  防治办法

  那么是什么因素让原本健康的人患上强直性脊柱炎呢?

  “病因和发病机制至今尚不明,一般认为与环境因素和遗传因素有关。”王永志说。

  而据流行病学的调查发现,强直性脊柱炎并不少见。早在几千年前古埃及人的骨骼中就发现有强直性脊柱炎的证据。从对强直性脊柱炎的病因研究中发现,HLAB27阳性的病人,在腹泻、痢疾或泌尿道感染后有可能患病,尤其有强直性脊柱炎家族史的病人则危险性更大,20至30岁之间年轻男性如反复患肠道、泌尿道疾病且有强直性脊柱炎家族史,如HLAB27呈阳性,则应特别警惕该病的发生。

  在采访中记者得知,传统的药物大多只能在大剂量用药后,暂时缓解强直性脊柱炎,却不能彻底根治,那就意味着患上强直性脊柱炎的患者,只能终生用药。

  那么强直性脊柱炎是否有预防办法?袁长春告诉记者,中国四大传统医学之一《黄帝内经》中的《灵枢・本神》里有:“故智者之养生也,必顺四时而适寒暑,和喜怒而安居处,节阴阳而调刚柔,如是,则僻邪不生,长生久视。”说的是预防疾病,就必须适应气候变化,调和情志,饮食起居有常。袁长春医生建议,注意防范风寒、潮湿,坚持经常锻炼可以增强体质,保持愉快的心情。这些都是防止病从体入的好方法。当有腰背部疼痛,尤其是早晨起床后腰部有僵硬感而活动后减轻、或腰部活动不灵活等症状请及时就医,以防发生脊柱强直而出现活动障碍和畸形。

  记者手记

  治疗费用考验患者家庭

  在此次走访中,看病贵仍然是患者反映最多的问题。武鲜林说医生告诉他,有一种特效药或许能缓解他的病情,帮他重新站起来。但每次用药需800元左右,一周最少用3次,持续3个月治疗后,每周用一至两次药,用1年以上,根据病情再看往后的用药情况,而对于武鲜林一贫如洗的家庭来说,如此长期而昂贵的费用显然是不能够支撑的。

  随后记者咨询了医疗机构,武鲜林所说的特效药叫抗肿瘤坏死因子,属自费药,并不在医疗保险《药品目录》里。

  担心费用的不仅仅是低收入群体,一些家庭在患病前家庭收入和经济条件都在中等水平,但患上此病后,要想得到最佳的治疗,都感到负担沉重。当罹患此病的人越来越多,为其建立更为完善的医疗保障机制,成了很多患者家庭的迫切愿望。

出处:云南省政府信息公开门户网站玉溪市红塔区政府信息公开门户网站大营街镇人民政府 发布人:大营街镇

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